Жизнь для других: после смерти дочери жительница Татарстана стала ангелом-хранителем особенных детей — igryzone.ru
«Я помогаю им — они помогают мне», — это главная фраза в жизни Анастасии Мариловой из Набережных Челнов – женщины, которая на протяжении 16 лет боролась за жизнь своей старшей дочери с ДЦП, но когда год назад девочки не стало, начала помогать другим детям с таким же заболеванием.
Сегодня она – и мама, и больничный клоун, и волонтер-специалист ЛФК, и… инструктор экзоскелета.
«Это все – Олеся»
Анастасия Марилова, кажется, никогда не останавливается – ее день расписан буквально по минутам: подъем, завтрак, отводит младшую дочь Ксюшу в школу. Потом переодевается в больничного клоуна и бежит – либо в палаты, либо на дом – к тяжелобольным детям, чтобы сделать им массаж… А с 11:00 до 18:00 Настя занимается в «Реацентре» с детьми и взрослыми с различными психоневрологическими нарушениями (инсульт, ДЦП и т.п.), а после бежит в Молодежный клуб «Мечтатель», где проводит спортивные занятия с подростками и мамами особенных детей.
– Я постоянно догоняю, наверстываю, учусь, бегу, переосмысливаю… – Настя и говорит быстро, словно даже ее слова так же хотят все успеть в жизни, как и сама женщина. – Мне говорят: «Настя, ты жадная до жизни!» Да. Я и не спорю: жизнь дана один раз и прожить ее надо интересно. Многие спрашивают: «Как удается все совмещать?» Честно – сама не знаю, даже не задумываюсь об этом. Делаю то, что нравится. Люблю общение с людьми. Ценю каждую секунду своей жизни. Ведь все, что происходит, происходит не просто так. Всё для чего-то нужно. Я в этом убеждена.
В промежутках между работами Насте надо успеть забрать младшую дочь Ксюшу из школы.
– Она тоже приходит в клуб «Мечтатель»: я хочу видеть, как растет мой ребенок, – поясняет Марилова. – В свои 9 лет она у меня очень самостоятельная и взрослая не по годам. Думаю, она такая рассудительная во многом благодаря Олесе.
Олеся – старшая дочь Насти, которая ушла год назад. Девочка родилась слепой, кроме того, ей сразу поставили диагноз: ДЦП. Молодую семью Насти и Димы Мариловых это не только не сломило, скорее, даже сплотило.
Анастасия с Олесей
– После рождения Олеси вся моя жизнь была похожа на гастроли, – вспоминает Настя, – разные города, больницы, центры, клиники, институты… Я годами не была дома, не видела мужа. Но Олеся – не мой крест, а моя награда.
Все, что есть в моей жизни, все, что знаю – во многом благодаря ей. Даже сегодняшняя моя работа, – продолжает Анастасия. – Знаешь, многие не понимали, зачем, например, мы ходим с Олесей в цирк: «Она же не видит!» Да, не видит, но все чувствует. Знали бы вы, как она визжала от радости во время представления!
Ночные смены
Когда Олеся подросла, Мариловы задумались о втором ребенке, но решиться было непросто. Они стали проходить сложные обследования.
– Когда мы сдали наши генетические паспорта, профессор в Казани сказал, что у нас практически нет шансов родить здорового ребенка, – говорит Настя. – Не подходим мы с Димой друг другу… И вот едем мы из Казани домой… Олеся спит на заднем сидении, а мы с мужем обсуждаем, что, наверное, все же не готовы рисковать… А потом оказалось, что в этот момент я уже была беременной.
Ксюша родилась активной и здоровой, а когда подросла, стала помогать маме заботиться об Олесе.
Так семья и жила: днем работал муж, а Настя проводила время с дочками и занималась хозяйством. А вечером, когда детей укладывали спать, шла на работу: она мыла помещения двух крупных заводов.
– За ночные смены платили больше, да и днем не с кем было оставить девочек, – объясняет Анастасия. Она вообще никогда не боялась работы: мыла коттеджи, квартиры после ремонта, клеила афиши, подрабатывала аниматором в ресторане… Они с мужем очень заботились, чтобы семья ни в чем не нуждалась. Ведь Олесе нужны были и лекарства, и платные сеансы остеопата, и операции… К тому же у Мариловых ипотека и машина в кредит.
«Я не умею просить»
– Бабушка Олеси создала благотворительный фонд «Дети ДЦП», который помогает особенным детям проходить реабилитацию, ездить на море… Но для внучки, конечно, никаких поблажек не было – все на общих основаниях.
Поэтому, когда Олесе потребовалась дорогостоящая реабилитация в Чехии, родители не знали, что и делать:
– Не умею просить – мне проще отдать, чем взять, – делится Настя. – Это было трудно и тогда, и сейчас, когда я ищу спонсоров, чтобы особенные дети могли пройти реабилитацию. Я никогда не считала, что мне все должны и никогда не поощряла такого со стороны других мам особенных детей. Но мой друг – больничный клоун из Москвы, у которой я когда-то училась – Лерика Пивненко («Собеседник+» рассказывал о Лерике в февральском номере – авт.) тогда сказала: «Ты просишь не для себя, а для ребенка». Мы открыли сбор. И благодаря неравнодушным людям нам за неделю удалось собрать необходимую сумму. Люди, которые работают на заводах, в фитнес-клубах ради нашей Олеси проводили благотворительные концерты… Получилось, что одна девочка сплотила весь город.
После реабилитации в Чехии поначалу казалось, что ребенку становится лучше. Но вскоре она ушла на глазах у мамы и сестренки.
– Моя девочка устала… Закончила школу, попутешествовала, успела порадоваться жизни. Патологоанатом сказал: «пришло время» необратимые последствия заболевания… – с болью вспоминает Настя. – Я больше часа не давала ей уйти. Реанимировала, била по щекам, кричала «Дыши, Олеся! Дыши!» Всё, как в самом страшном сне: уколы в сердце, дефибриллятор, реанимобиль, реанимация…
Потом Настя пыталась глушить боль. Каждое утро готовила завтрак для троих: для себя, Ксюши и Олеси (с мужем они расстались незадолго до смерти дочери – авт.). И только потом понимала: Олеси больше нет.
Инженер экзоскелета
На 9-й день Насте – специалисту ЛФК – позвонили и предложили пройти обучение по работе с экзоскелетом, который привезли из Сколково в «Реацентр Челны» для реабилитации детей и взрослых со сложнейшими проблемами с опорно-двигательным аппаратом.
– Я была очень удивлена, – говорит Настя. – Но именно эта работа меня и вытащила. Я сначала не очень представляла, что такое этот экзоскелет и как он может помочь. Но у тех, кто занимается, реально виден огромный прогресс.
Экзоскелет специально программируется под каждого, кто его надевает. Поэтому при работе с ним Настя стала практически инженером.
– В «Реацентре» у нас занимаются и взрослые: есть 70-летний мужчина (дедушкой его не назовешь!) после инсульта, который регулярно приходит, и навыки постепенно восстанавливаются, – рассказывает Анастасия. – У детей с ДЦП ситуация немного сложнее, потому что им надо не восстанавливать забытое старое, а с нуля учиться ходить, держать спинку…
Правда, на весь город экзоскелет только один, и для большинства детей он велик. «Реацентр» ищет спонсоров, пытается получить гранты, чтобы купить еще один аппарат – «Юниор», который стоит порядка 4–5 млн рублей.
Впрочем, с маленькими пациентами Настя занимается и без экзоскелета, а дочь Ксюша помогает ей во время каникул.
– Есть, например, девочка-аутист из города Октябрьска, которая даже на маму не реагировала… А за Ксюшей она все повторяет – это важный элемент в развитии. Сейчас прогресс налицо. Семья даже планирует переезжать в Челны, чтобы больше заниматься, – рассказывает Анастасия. – Я и сама развиваюсь вместе с пациентами: учу с ними историю, ОБЖ и многое другое, чтобы им было интересно. Знаете, я столько удовольствия получаю от работы, от того, что пациенты учатся улыбаться, что это я должна платить, а не мне. Олеся многому научила и меня, и Ксюшу. И если бы мне предложили начать жизнь сначала – ничего бы не стала в ней менять.